Mauricio Vásquez
El Diario del Otún
En el mundo se calcula que existen más de 6000 enfermedades raras, transmitidas genéticamente. En el caso de Dosquebradas hay cerca de 40 personas que padecen de dichas enfermedades y por ello se realizará el primer Foro Regional de Enfermedades Raras en el Eje Cafetero. Así lo dio a conocer Lucy Valencia, quien padece de atrofia muscular espinal y es una de las organizadoras del foro.
Algunas de las enfermedades extrañas detectadas en el municipio son disautonomía familiar, síndrome de Edwards, acromatópsia, epilepsia abdominal, síndrome de la mano extraña, tricotiodistrofia y atrofia muscular espinal, entre otras.
Según estudios realizados por las fundaciones Sueños de Cristal de Dosquebradas, Famecol SyS, Mateo por Amor, Funcolamest y la Asociación Asodid, por cada 5 mil personas, hay una que sufre de alguna enfermedad catalogada como rara.
Todas estas personas, deben realizar un procedimiento extenso y se ven sujetas a varios tratamientos, con el fin de saber cuáles son realmente los síntomas que desencadenan las enfermedades de difícil tratamiento y escasos especialistas.
Según Alejandro Pachón Moreno, especialista en Enfermedades Raras y de Base Genética, en un 80 % de los casos se reportan de origen genético y son totalmente diferentes entre sí, además no tienen un cuadro típico y son altamente complejas. "Se estima que 30 % de los niños con una de estas patologías moririría antes de los 5 años”, expresó el especialista.
Las patologías están contenidas dentro de un gran grupo denominado como enfermedades huérfanas, junto con las enfermedades olvidadas que son aquellas que tienen alta incidencia, pero cuyo tratamiento es ineficaz o inexistente.
El foro
El primer Foro de Enfermedades Raras del Eje Cafetero, es un evento académico donde se abordarán temas puntuales relacionados, las cuales se observarán desde el punto de vista sociopolítico, psicológico, médico, educativo, entre otros.
Uno de los objetivos del foro “es que todos los ciudadanos de Dosquebradas, conozcan un poco más sobre los signos y síntomas del diario”, acotó Lucy Valencia, organizadora del evento, quien espera que los dosquebradenses se sensibilicen con las personas que tienen alguna enfermedad extraña y no los vean como seres sin oportunidades o con las esperanzas perdidas.
Temas
Algunos de los temas que se tratarán en el foro son defensa, deberes y derechos de los pacientes con enfermedades raras, apoyo a la formulación en política pública para Enfermedades Raras, atención integral de familias en situación de vulnerabilidad y la psicología de la salud.
También se expondrán casos en los que se reflejan la manera de tratar a las personas con una enfermedad singular que no se conoce normalmente.
